Всеукраїнський загальнополітичний освітянський тижневик
Персонал Плюс - всеукраїнський тижневик

Синдром Дауна: вирок, кара чи дар?

Іноді ми, навіть до кінця не усвідомлюючи, кажемо на цілком здорову людину, яка чогось не розуміє: «Ти що, даун?» Цим ми не лише ображаємо ту людину, а й засвідчуємо свій низький рівень культури. На тлі такої поведінки людина із синдромом Дауна виглядає значно розумнішою.

На жаль, в нашому суспільстві й досі багато забобонів, пов’язаних з цим питанням. Часто батьки, злякавшись цього діагнозу, відмовляються від своїх малюків, у результаті чого такі діти опиняються в ізоляції від суспільства.

Водночас у розвинутих країнах світу суспільство зовсім інакше ставиться до людей з особливостями розвитку. Саме так на Заході намагаються уникати слів «даун», «аутист» тощо. Для західного суспільства це звичайні люди з деякими особливостями, тут визнається їхнє право на участь у суспільному житті. Багато тих, хто народився «не таким», ходять до звичайних шкіл, влаштовуються на роботу, створюють сім’ї. В одному американському фільмі розповідається реальна історія про одного професора математики, у якого народився син з синдромом Дауна. Так ось, батьки хлопця найняли викладачів, які займалися з дитиною вдома. Додому ж до професора часто приходили його студенти за консультаціями. Якось він задав їм досить складну задачу. Жоден зі студентів не зміг її вирішити, а ось дитина змогла. Спочатку батько не повірив, що син самостійно впорався із завданням, однак коли той показав хід її рішення, сумніви розвіялися.

Синдром Дауна є найбільш поширеним генетичним порушенням. На 600 — 800 новонароджених припадає одна дитина з цією недугою

В Україні лікарі послуговуються медичним терміном «хвороба Дауна» і не забувають нагадати, що вона невиліковна. Частина спеціалістів чомусь виокремлює два діагнози: хвороба Дауна та синдром Дауна. Але ці твердження досить некоректні. І ось чому.

Хвороба — це порушення нормальної життєдіяльності організму, її поява пов’язана з впливом на організм шкідливих факторів зовнішнього середовища. Сидром є комплексом ознак хвороби. Ставити знак тотожності між ними не можна, бо синдром може мати кілька причин із спільним механізмом виникнення.

Вперше цю хворобу описав 1866 року англійський лікар Джон Ленгдон Даун. Саме його прізвище дало назву цьому синдрому. Однак лише 1959 року французький вчений Жером Лежен знайшов причину синдрому — зайву хромосому.

Як відомо зі шкільного курсу анатомії, кожна клітина людини має 46 хромосом, тобто носіїв генетичної інформації, ознак, які успадковує дитина від батьків. Розташовані вони парами — одна від матері, інша — від батька. Синдром Дауна виникає у разі, коли в 21-й парі виникає додаткова хромосома — 47. Виявити синдром може лише лікар-генетик за допомогою аналізу крові. Слід додати, що й досі серед лікарів точаться запеклі суперечки про механізм цього порушення.

Діти із синдромом Дауна народжуються з однаковою частотою у всіх країнах світу, незалежно від рівня статку та екології. Поява дитини із синдромом Дауна не залежить від способу життя — у всьому винні гени. Сьогодні є ультразвукова апаратура, яка на ранньому терміні вагітності дає змогу виявити небезпеку народження дитини із синдромом Дауна. Але в Україні ця процедура досить дорого коштує, та і не в усіх містах можна зробити такий аналіз. Саме це, а ще недостатня кількість об’єктивної інформації та допомоги з боку держави є причиною того, що батьки відмовляються від своїх дітей, вражених цією недугою. Діти потрапляють в інтернати, де їхні шанси стати нормальними членами суспільства різко знижуються. Більшість з них не доживають і до року. То який же він, малюк із синдромом Дауна?

Наявність зайвої хромосоми обумовлює появу низки фізіологічних особливостей, внаслідок яких дитина буде повільніше порівняно зі своїми ровесниками розвиватися та проходити етапи розвитку. Раніше вважалося, що всі діти із синдромом Дауна «тупі». Сучасні дослідження показали, що практично всі люди із синдромом Дауна відстають в інтелектуальному розвитку, але серед них є діти різного інтелектуального розвитку. Більшість дітей з цим синдромом можуть навчатися ходити, читати, писати і робити все, те що вміють інші діти. Наприклад, мати дівчини із синдромом Дауна, самостійно розробивши методику фізичних та інтелектуальних занять, добилася того, що донька не лише відвідує звичайну школу, а й займається танцями. І не просто займається, а перемагає у конкурсах. Був і такий випадок: хлопець із синдромом Дауна закінчив звичайну школу, поступив в університет та здобув вищу освіту. Лише коли прийшов час армійської служби, виявилося, що у нього синдром Дауна.

Незважаючи на те, що чимало прикладів, коли діти із синдромом Дауна стають повноцінними членами суспільства, все ж існує багато міфів з цього приводу. Про деякі з них ми вже говорили.

Міф перший: синдром Дауна є хворобою.

Міф другий: люди із синдромом Дауна не здатні навчатися. Міф третій: малюк із синдромом є результатом асоціальної поведінки батьків.

Про інші поговоримо детальніше.

Міф четвертий: у моїй сім’ї цього не станеться.

Від синдрому Дауна не можна захиститися — це генетичне відхилення. Можна лише попередити появу дитини із синдромом — своєчасно здати аналіз і в разі позитивного результату зробити аборт. Так, морально це дуже важко, та і коштує дорого. Але суспільство ще не готове до появи таких дітей.

Міф п’ятий: дитина із синдромом Дауна має перебувати у спеціальному закладі. Якщо ви не любити свого малюка, маленьке сердечко якого билося разом з вашим протягом 9 місяців вагітності, можете вчинити саме так. Однак, потрапляючи до спеціального лікувального закладу, дитина, окрім синдрому, з яким народилася, набуває ще один — синдром госпіталізму. Це порушення дитячого психічного розвитку внаслідок розлуки з матір’ю. Адже у дітей із синдромом Дауна духовний зв’язок з матір’ю значно сильніший. Певно, саме дивлячись на дітей з таких закладів і складається наша думка про людей із синдромом Дауна. Адже синдром госпіталізму накладає свій негативний відбиток на психічний, інтелектуальний, фізичний та емоційний розвиток дитини. І такі наслідки мають не лише діти із синдромом Дауна. Придивіться уважніше до дітей з дитячих будинків. Якщо дитина має достатньо любові батьків (хоча, певно, любов до дитини не повинна мати якісь межі), її вади не матимуть такого негативного впливу на малюка.

 Певно, про синдром Дауна повинні говорити спеціалісти. Ми ж хотіли цієї статтею показати, що дитина із синдромом Дауна є звичайною, просто вона живе трохи в іншому світі, бачить наш світ інакше. Вони трохи нагадають прибульців з інших планет, адже їм іноді відоме та зрозуміле те, над чим ми ламаємо голову годинами, місяцями, роками. В інтернеті було надруковано фрагменти з листування двох хлопців із синдромом Дауна. «Чому нас не завжди розуміють?» — спитав один. «Треба трохи зачекати. Люди ще не дозріли до нашої появи», — відповів другий. І це говорять хлопці, яким лише по десять років і яких більшість з нас вважає тупими. Люди, навчіться сприймати дітей із синдромом Дауна не як розумово відсталих, а трохи інших, зі своїми поглядами на світ.

Вероніка Собко
вгору

© «ПЕРСОНАЛ ПЛЮС». Усі права застережено.

Передрук матеріалів тільки за згодою редакції.
При розміщенні матеріалів в Інтернет обов’язкове посилання на сайт видання. Погляди авторів можуть незбігатися з позицією редакції

З усіх питань звертайтеся, будь ласка, gazetapplus@gmail.com